1- Journal d'accompagnement pour les parents qui vivent un deuil périnatal

Message de l’auteure aux parents

Chers parents, vous venez d’apprendre le décès de votre bébé et vous vivez

sûrement les pires moments de votre vie. Le décès de votre enfant vient de briser tous

vos rêves, les projets que vous aviez faits pour ce dernier. Votre désir d’être parents est

anéanti, votre bébé tant attendu ne reviendra pas à la maison, ne grandira pas à vos

côtés.

Au cours des prochaines semaines, vous serez aux prises avec diverses

émotions telles que la peine, la colère, l’angoisse et la révolte. Prenez le temps de les

vivre et de les exprimer, soit verbalement ou par écrit, car cela vous aidera à mieux vivre

le départ de votre bébé.

Pour l’instant, vous ne pouvez croire que la vie peut continuer, mais au fil des

mois à venir, vous passerez par différentes étapes qui vous feront cheminer dans votre

deuil. Petit à petit, vous irez mieux, les moments douloureux et les angoisses

s’atténueront et reviendront moins souvent, vous recommencerez à vous ouvrir aux

autres et vous réapprendrez à vivre malgré l’absence de votre bébé.

Chers Parents, j’ai écrit ce journal suite au décès de ma petite fille survenu

quelques minutes après sa naissance. Après la première année, j’ai senti le besoin

d’aider d’autres parents à traverser cette terrible épreuve. Cet ouvrage se veut un outil

de références et surtout un message d'espoir.

Sachez que nous vous offrons nos plus sincères condoléances dans ces

moments difficiles et nous espérons que ce journal d’accompagnement pourra vous

guider à travers cette épreuve.

Mélyssa Gravel, B.Sc inf 

Décès périnatal

Le décès périnatal est le décès d’un bébé en cours de grossesse jusqu’à sept

jours de vie. Passé ce cap, nous parlons de décès néonatal. Plusieurs causes peuvent

l’expliquer allant de la fausse-couche aux malformations d’origines diverses, en passant

par les maladies génétiques ou la très grande prématurité. Parfois le décès peut

survenir de manière inexpliquée, entraînant ainsi chez les parents une profonde

incompréhension.

Certains parents éprouvent une très grande culpabilité face à la mort de leur

bébé. Ils croient qu’ils auraient pu l’éviter. Ils cherchent des actions commises ou non

pendant la grossesse. Sachez que vous n’êtes pas responsables, vous ne souhaitiez

pas la mort de votre bébé.

En mémoire du bébé

Après votre accouchement, vous serez ébranlé. Peut-être ne saurez-vous pas

comment réagir et c’est normal. Le personnel de l’unité d’obstétrique sera là pour vous

guider. Peut-être ressentirez-vous le besoin de voir votre bébé, peut-être que non.

Sachez que le choix vous revient et qu’il n’y a pas de bonne ou mauvaise décision.

Par contre, voir le bébé, le prendre dans ses bras, lui donner un nom et le

garder avec vous quelques heures sont des moments intimes avec votre enfant qui ne

reviendront plus. Ces moments peuvent vous aider à mieux vivre son départ.

Votre bébé demeure auprès de vous aussi longtemps que vous le désirez.

Certains parents ont voulu prendre une photo de famille avec leur bébé, lui mettre des

vêtements achetés pour lui, le laver et le bercer quelques heures. N’ayez pas peur d’être

jugés. Donnez-vous le droit de vivre ce moment comme vous le ressentez. Soyez à

l’aise avec les suggestions qui vous sont proposées et respectez vos propres limites.

Nous tenterons de vous aider à vivre ces moments d’intimité le plus facilement possible.

Une Cérémonie des anges en mémoire de votre bébé peut être faite en

présence de l’aumônier et votre famille peut y être inviter.

Le personnel de l’unité vous remettra également des souvenirs du bébé à votre

départ. À vous de voir si vous voulez les emporter maintenant ou si vous préférez

revenir les chercher plus tard. Le personnel les gardera sur l’unité pendant un mois.

Témoignage

Lorsque j’ai accouché de mon fils mort-né, nous avons passé une heure et demie avec

lui dans la chambre d’hôpital. Ces moments seront à jamais gravés dans ma mémoire. La

rencontre avec ce petit être, qui était tant attendu, a été merveilleuse. Nous l’avons bercé, nous

lui avons parlé, nous avons pris des photos et une mèche de cheveux. Nous avons vraiment pris

le temps de faire connaissance avec lui. Bref, nous étions des parents en amour avec leur fils,

malgré son décès. (Émilie et Daniel, parents de Nathan décédé in utero à 34 semaines)

Retour à la maison

C’est la période la plus difficile. Vous quittez l’hôpital les bras vides alors que

vous anticipiez tant ce retour avec bonheur. À ce moment, l’absence du bébé prend tout

son sens.

Le fait de retourner chez vous peut vous angoisser, surtout si tout était prêt pour

l’arrivée de votre bébé. Peut-être vous demandez-vous ce que vous ferez de ses petites

choses, de sa chambre ? Prenez votre temps. Certains parents préfèrent la garder

intacte, comme une preuve que le bébé a réellement existé. Ils s’y réfugient

régulièrement pour s’y recueillir et se sentir plus en contact avec leur bébé. Pour

d’autres parents, le besoin de défaire la chambre est urgent, essentiel à leur survie.

Chaque personne est unique et c’est pour cela qu’il est important de vous laisser un

temps de réflexion avant de prendre votre décision.

Témoignages

« Mon retour à la maison n’a pas été facile. Premièrement, le fait de quitter l’hôpital en

laissant ma puce là-bas me brisait le coeur et j’ai fondu en larmes. La veille, j’avais demandé à

mon conjoint qui était revenu à la maison pour chercher des trucs de fermer la porte de la

chambre du bébé parce que je ne voulais pas voir la pièce à mon retour. Ce qu’il a fait. J’avais

hâte et peur en même temps puisque j’étais très fragile moralement et émotivement. Me

retrouver seule à la maison était tout un défi. Les premiers mois quand mon conjoint quittait pour

le travail, moi j’allais chez ma mère et j’y restais jusqu’à ce qu’il revienne. Ce n’est que depuis la

date prévue de l’accouchement que je me suis sentie capable de rester seule chez moi. J’avais

alors décidé de passer cette journée seule avec moi et ma puce à la maison.

Pour ce qui est de la chambre, sur le coup, je voulais tout repeindre et tout changer.

Cependant, mon conjoint trouvait que la pièce était très belle et souhaitait la garder pour le futur

bébé. Comme nous gardions le sexe du bébé en surprise, la décoration était unisexe. Alors j’ai

décidé de me laisser du temps et aujourd’hui, soit trois mois et demi après, la chambre est

encore comme je l’avais arrangée et très fréquemment je vais me bercer dans la pièce. Je me

sens tellement bien, je me sens enveloppé et je me dis que j’ai très bien fait de ne pas détruire

tout ce que j’avais fait pour ma puce. Aujourd’hui, je vois une signification à tout ça. Il y aura

toujours une petite partie d’elle dans cette chambre puisqu’elle l’a en quelque sorte, fait avec

moi. » (Véronique, maman d’Anaïs décédée in utero à 35 semaines de grossesses)

« Quant à sa chambre la porte s'est fermée pendant un temps je la regardais à travers le

carreau de la porte, de loin. Je n'osais plus y entrer. Puis à la naissance de son petit frère j'ai tout

changé le mobilier, et maintenant c'est une vraie chambre de bébé. » ( Caroline, maman de

Clément, décédé à 23 semaines )

Le post-partum

Malheureusement, malgré l’absence du bébé, vous aurez à vivre avec les effets

secondaires qui accompagnent la période postnatale tels des pertes sanguines, des

contractions post-partum, des blues du post-partum et des montées de lait. Pour

certaines mamans, avoir ces symptômes les réconfortent dans leur rôle de mère. Ils

sont la preuve qu’elles ont été une maman. Pour d’autres, cela vient amplifier la tristesse

associée à la perte du bébé. Chacun réagit différemment, à sa façon. Si les montées de

lait deviennent trop inconfortables, vous pouvez mettre un sac de glace sur les seins

pendant environ 15 minutes ou mettre une feuille de chou froide. Si c’est trop

douloureux, vous pouvez également prendre de l’acétaminophène. Si jamais vos seins

présentent des zones durcies, rouges, enflées et douloureuses ou encore si vous faites

de la fièvre, consultez un médecin.

Témoignages

« La montée de lait a signifié beaucoup pour moi. Elle venait confirmer que j’étais bel et

bien devenue une mère et ce, même si je n’avais pas mon fils à la maison avec moi. Mon corps

venait me rappeler le nouveau rôle que je jouais malgré la grande tristesse qui m’habitait : celui

de maman » (Émilie, maman de Nathan décédé in utero à 34 semaines)

« Les montées de lait me faisaient très peur, car je n’avais pas de bébé à allaiter…ça m’a

rassuré qu’elles soient peu abondantes » (Mélyssa, maman de Jolyanne décédée après sa

naissance à 37 semaines)

Étapes du deuil

Pendant les prochains mois, vous traverserez plusieurs étapes qui font partie de la

progression du deuil. Il est important de préciser que ces étapes peuvent être franchies

dans un ordre différent et les retours en arrière sont possibles et parfois même

essentiels à votre guérison.

La première étape : le choc et le déni

Vous venez d’apprendre que votre bébé est décédé. Vous êtes probablement en

état de choc. Vous ne réalisez pas ce qui vous arrive. Vous avez l’impression d’être

dans un mauvais rêve, que vous allez vous réveiller. Vous refusez de croire ce qui vous

arrive. C’est le déni, un mécanisme de défense qui permet de rester en contrôle de la

situation.

La deuxième étape : la désorganisation

Cette étape est la plus difficile à franchir. Vous réalisez pleinement la perte de

votre bébé, le vide qui vous habite est intolérable et très angoissant. Vous avez peine à

réaliser les tâches habituelles. Vous êtes autant affectés psychologiquement que

physiquement. Pendant cette étape vous ressentirez différentes émotions comme la

colère, la culpabilité ou la révolte. Parfois, vous pouvez ressentir le désir d’aller rejoindre

le bébé. C’est une phase intérieure très douloureuse. À cette étape, vous avez besoin

de parler et de penser au bébé décédé, de vous le rappeler, d’être empreint de son

souvenir. Cette attitude est saine et est nécessaire, afin de vous aider à cheminer et à

apprendre à vous détacher petit à petit de ces souvenirs.

La troisième étape : la réorganisation

À cette étape, les périodes de souffrance sont moins fréquentes et moins

intenses. La vie reprend son cours tout doucement. Vous réapprenez tranquillement à

vivre sans le bébé. Malgré une fragilité émotive encore présente, vous réussissez à

penser au bébé sans pleurer et même à passer de longs moments à ne pas y penser.

Vous pouvez toutefois ressentir une certaine culpabilité face à cet « oubli » du bébé. Ne

vous en faites pas, c’est normal.

La quatrième étape : la réappropriation

Vous recommencez à élaborer des projets. Vous êtes moins émotifs, mais vous

avez conscience que la vie est bien fragile. À ce stade, vous êtes capable de prendre un

certain recul par rapport à votre deuil, de voir tout le chemin parcouru. Cependant, la

crainte de perdre encore un être cher est toujours présente et peut vous insécuriser.

Cinquième étape : la transformation, la guérison

Maintenant les souvenirs reliés au bébé ne sont plus source de souffrance. Vous

êtes maintenant capable de voir certains éléments positifs relativement à la perte de

votre bébé. Il est même possible que vos valeurs familiales se soient modifiées.

Durée du deuil

Le deuil est un processus de guérison et de réparation qui demande de l’énergie

et qui ne se fait pas en deux jours. Sa durée moyenne se situe autour d’un an.

Cependant, il n’est pas anormal de dépasser ce délai. La perte d’un enfant représente le

deuil le plus long et le plus complexe. Plusieurs facteurs peuvent en influencer sa durée

et sa résolution. Parmi les facteurs influençant, il y a le nombre de mois d’essais pour

déclencher la grossesse, la cause du décès, le déroulement de l’accouchement et le

soutien familial lors du retour à la maison. Le fait de ne pas connaître la cause du décès

peut aussi être un facteur influençant la résolution de ce dernier.